網膜色素変性症（RP）の当事者やご家族、パートナー、これから結婚や子育てを考えている方が、安心して悩みや想いを共有できる無料オンライン交流会です。
病気のことを知って間もない方から、網膜色素変性症と長く付き合いながら、日々の苦労やさまざまな工夫を重ねてこられた方まで、どなたでもご参加いただけます。
見え方の変化、家族への伝え方、子どもへの説明、育児、仕事、暮らしの工夫など、普段はなかなか話しにくいことを、同じ立場の仲間とゆっくり語り合う時間を大切にしています。
和気Eye愛の会について
「和気Eye愛の会」は、網膜色素変性症（RP）の当事者である親、これから親になる方、パートナーシップや結婚を考えている方、ご家族が、安心して話せる場として開催しています。
網膜色素変性症は、視野狭窄、夜盲、まぶしさ、見え方の変化など、症状や困りごとが一人ひとり異なります。そのため、周囲に説明しても伝わりにくかったり、同じ病名でも悩みの内容が違ったりすることがあります。
だからこそ、同じ病気や似た経験を持つ人同士で話すことには、大きな意味があります。
- 「自分だけじゃなかった」と感じられること
- 「こういう工夫があるんだ」と知れること
- 家族やパートナーとの向き合い方を考えられること
- これからの暮らしや働き方のヒントが見つかること
そんな気づきやつながりが生まれる時間を目指しています。
過去の開催概要・当日の様子
過去の開催概要や、実際にどのような雰囲気で行われているかは、以下のページからご覧いただけます。
主催・進行
本会は、一般社団法人With Blindが主催しています。
With Blindは、視覚障害のある人が「見えても、見えなくても」自分らしく学び、働き、暮らし続けられる社会をつくることを目指して活動している団体です。
進行は、網膜色素変性症（RP）の当事者であり、全盲の父親でもある「よーすけ」が務めます。当事者としての経験も交えながら、参加者の皆さんが話しやすい雰囲気づくりを大切にしています。
公式サイト
こんな方におすすめです
- 網膜色素変性症（RP）のある方
- 網膜色素変性症のある方のご家族
- 病気のことを知って間もなく、同じ立場の人と話してみたい方
- 網膜色素変性症と長く付き合いながら、生活や仕事の工夫を重ねてこられた方
- パートナーシップや結婚について考えている方
- これから子どもを持つことを考えている方
- 子育て中の方
- 病気のことを家族や子どもにどう伝えるか悩んでいる方
- 生活や仕事の工夫を知りたい方
- 見えにくさや視覚障害について、安心して話せる場を探している方
話し合う内容の例
その日の参加者の状況に合わせて、無理のない範囲で話題を広げていきます。たとえば、以下のようなテーマを扱います。
- パートナーやその家族への病気の伝え方
- 子どもへの網膜色素変性症の説明
- 遺伝についての考え方や向き合い方
- 育児・子育ての悩み
- 家庭生活での困りごとや工夫
- 仕事やキャリアに関する悩み
- 見えにくさを周囲にどう伝えるか
- 将来への不安との向き合い方
- 使っている道具、サービス、支援制度の情報共有
医療や遺伝に関する専門的な判断が必要な場合は、医療機関や専門家への相談をおすすめしています。この会では、参加者同士の経験や気づきを共有することを大切にしています。
参加スタイルについて
この会では、参加者同士の対話を大切にしています。ただし、無理に話す必要はありません。
- 自分の経験を話す
- 他の方の話を聞く
- 話せそうなタイミングで少しだけ話す
- 聞くだけで参加する
それぞれの状況や気持ちに合わせて、ご自身のペースでご参加ください。
開催について
和気Eye愛の会は、毎月土曜日の夜21時から定期的に開催しています。開催日や詳細は、ページ内のカレンダーからご確認ください。
なお、開催前日の19時までに4人以上の参加申し込みがない場合は、その月の開催をキャンセルとさせていただきます。
お申し込みいただいた方には、参加用のURLをメールでお送りします。開催がキャンセルとなる場合も、メールでご連絡しますので、申し込み後はメールをご確認ください。
参加方法
参加費は無料です。
参加には、オンラインスクールWith Blindの無料会員登録が必要です。会員登録ページからお手続きのうえ、参加をお申し込みください。
会員登録をしていただくことで、開催案内や参加URL、キャンセル時のご連絡などもメールで受け取ることができます。
開講カレンダー
| 日付 | 10/12 (火) |
10/13 (水) |
10/14 (木) |
10/15 (金) |
10/16 (土) |
10/17 (日) |
10/18 (月) |
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安心して参加いただくためのお願い
参加される皆さんが安心して話せる場にするため、以下のルールを大切にしています。
- 他の方に自分の意見を押し付けないでください。
- 他の方の経験や考えを否定しないでください。
- 話を聞くときは、相づちやあたたかい反応を大切にしましょう。
- この場で話された個人的な内容を、本人の許可なくSNSや外部で共有しないでください。
- 参加者同士が安心して話せるよう、思いやりのある言葉を心がけてください。
一般社団法人With Blindが主催する関係で、会の中で団体の活動紹介や関連するお知らせを行う場合があります。
最後に
はじめての方でも安心して参加できるよう、あたたかく話しやすい雰囲気を大切にしています。
網膜色素変性症とともに生きる中で、家族、子育て、仕事、将来のことを一人で抱え込んでしまうこともあるかもしれません。病気のことを知って間もない方にとっても、長い時間をかけて工夫を積み重ねてきた方にとっても、同じ立場の仲間とつながることで、少し気持ちが軽くなったり、新しい工夫が見つかったりすることがあります。
「話すのは少し不安」という方も、聞くだけの参加で大丈夫です。どうぞお気軽にご参加ください。
