【参加者募集】12月12日の和気愛Eyeの会は「網膜色素変性症の治療最前線」をテーマに実施します

🔬 第1部｜治療研究の最前線

講師：千葉 卓哉 氏
早稲田大学教授・網膜色素変性症当事者

生命科学を専門とする千葉先生が、国内外の研究の現状をわかりやすく解説します。

• iPS細胞・再生医療：網膜の機能を補う研究はどこまで進んでいる？
• 遺伝子治療：実用化された治療と研究中の治療の違いは？
• 人工網膜：技術によって視覚を補う可能性とは？

実用化されたことと、まだ研究段階にあることを整理します。講演後には質問の時間も設けます。

🌱 第2部｜ルクスターナ治療を受けて

ゲスト：りささん（仮名）
網膜色素変性症の当事者

2026年上半期に遺伝子治療薬「ルクスターナ」による手術を受けたりささんに、検査から手術、入院生活、術後の変化まで伺います。

こんな疑問を取り上げます。

• 治療の対象だとわかったきっかけは？
• 遺伝子検査から手術まではどんな流れ？
• 手術や入院生活で大変だったことは？
• 暗い場所や夜道での見え方は変わった？
• 治療費の負担を軽減する制度は？
• 治療を受けてよかったこと、予想と違ったことは？

りささんは片目の治療を終えて経過観察中です。暗い場所での見え方に変化を感じる一方、日常生活全体が大きく変わったという実感は、まだないそうです。期待だけでなく、変わったこと・変わらなかったことの両方をお話しいただきます。

※プライバシー保護のため、りささんは仮名・カメラオフで登壇します。

治療だけが、選択肢ではありません。

網膜色素変性症の治療研究は進んでいますが、現時点では治療の対象となる方は限られています。新しい治療に希望を持つことと、今の自分にできることを考えること。どちらも大切だとWith Blindは考えています。

治療の可能性と限界を正しく知ることは、これからの生活や働き方を考えるための一歩にもなります。治療を受けることだけが、前に進む方法ではありません。

日々の暮らしや仕事で新しい一歩を踏み出すために、まずは今の治療の現状を知る機会として、この座談会を活用していただけたら嬉しいです。

ご参加にあたってのご案内

当日の様子は、後日With Blindのブログでご紹介する予定です。参加された方のプライバシーに配慮し、氏名や個人を特定できる情報は掲載せず、内容を匿名化・編集した形でご紹介します。

※ゲストのプライバシーを守るため、個人を特定する質問はご遠慮ください。